"...Я верю, что где-то, в глубине души он смеется,
плачет и чувствует..."
ЗНАКОМСТВО
Вы точно о них слышали. Гении, безумцы, странные, бесчувственные, уникальные. Каждый 59-ый ребенок в мире по данным на 2018 год имеет диагноз «расстройство аутистического спектра". В России до сих пор не ведется официальная статистика. Но они тут — рядом.
Мы познакомились с ребятами и их семьями, когда делали совместно с волонтерами города Красноярска карту-книжку. Карта-книжка - фотографии мест дома, вещей ребенка с подписями: туалет, ванная, книжки. У аутистов плохо работает обработка сенсорной информации, поэтому важно давать ребенку игры, которые позволяют расширить его сенсорные площадки.
Методов коррекции на сегодняшний день около 500. Есть методы общеизвестные и общепринятые, но нельзя сказать, что одни и те же методы будут эффективны для каждого ребенка. Известно, что не бывает одинаковых форм проявления аутизма у детей. Не бывает унифицированной методики. Лучше всего работают индивидуальные методы. Карта-книжка делается индивидуально для каждого ребенка и учитывает его реальное окружение.
Елена Черенева
Елена Черенева
директор Международного Института Аутизма

ИДЕНТИЧНОСТЬ

Когда мы пришли в первую семью, нам показалось, что Артем простой семилетний ребенок. Спустя пол часа мы думали иначе. У него не было никаких эмоций по отношению к окружающим — он не боялся Катю с фотоаппаратом, он ничего не говорил. Просто играл с конструктором. Потом было еще четыре семьи. И мы задумались, что такое РАС?
Спектр расстройств
Артём просто не обращал на нас внимание. Гоша был полностью в процессе рисования картины, но, когда мы обращались к нему он действительно шел на контакт. Было по-разному, как-будто это часть характера. Позже, нам объяснили, что аутизм имеет разный характер выраженности.
Всё гипер
Настя стояла около букета цветов все время, что мы снимали одежду, обувь и комнаты. Сосредоточено смотрела на цветы. У людей с РАС всё «гипер» гиперчувствительность, гипервосприятие окружающего мира, что с одной стороны может быть как ресурсом, дающие дополнительные возможности, так и разрушать. Дети максимально хорошо чувствуют цвет, свет, звуки, запахи.
Триада признаков РАС
Часть ребят разговаривала, другие просто молчали. Было по-разному, однако живого интереса к нашей небольшой компании не проявил никто из ребят. По науке РАС это всегда качественные ухудшение в трех сферах: общения и воображения, социального взаимодействия, репертуара видов активностей и интересов.
.
Ребенок с РАС = взрослый с РАС
В семьях мы спрашивали, был ли опыт общения с взрослыми с РАС. Алена, одна из мам, рассказала, что специально искала в Красноярске подобных людей. Нашла двоих, которые очень напоминали по поведению ее дочь, только были на 20 лет старше, один из них работал в офисе. Медикаментов, которые могут излечить от аутизма, не существует, однако есть эффективные стратегии, которые помогают людям с аутизмом лучше учиться, общаться и больше участвовать в жизни общества.
Поведение родителей не причем
Мы заметили, что часть родителей винит себя. Один отец сказал «Если бы я проводил больше времени с сыном до года, все бы было иначе». Мы начали изучать проблему и увидели, что он напрасно винит себя. Аутизм не имеет зависимости от качества общения ребенка с родителями в раннем детстве. РАС - это неврологическое заболевание, а не психологическое.
Часто РАС видно по поведению при долгом наблюдении
Андрей носился по квартире часа полтора. На попытки остановить его для фото реагировал активными танцами. В общем, был гиперактивным. Казалось бы, обычное явление. Но брат Андрея рассказал нам про проблемы с чтением, сенсорную чувствительность - не любит джинсовую ткань к коже. РАС всегда про поведение. Нельзя сдать кровь и узнать, что ты аутист. Только наблюдение, оценка специалистов и интервью с близкими.
СЕМЬЯ
Изначально нашей целью было сфотографировать пространства для книги.
Но в первой же семье мы поняли, что, возможно, сама цель только повод познакомить людей вокруг с проблемой принятия. Да, мы не знаем, как вылечить аутизм и откуда он вообще появился. А кто вообще это знает?
Тем временем, ребенок с расстройством аутистического спектра, это не только его «Я», его личность. Вокруг любящая семья - папа, мама, сестра, брат. Они - настоящие герои и двигают изучение РАС куда быстрее именитых ученых. Так мы начали фотографировать людей в пространстве, разговаривать с ними.
«Я верю, что где-то, в глубине души он смеется, плачет и чувствует. Мы в семье относимся к РАС, как к возможности. Кто знает, может быть мы растим нового Ван Гога»
Евгения
мама
Мне трудно с ним общаться. Он постоянно в себе. Но я люблю его и знаю, что типа «ребенка индиго»»
Николай
брат
«Мы ходим в школу с инклюзией. Это хорошо, что моя дочь находится в сообществе сверстников. Дети хорошо к ней относятся, а родители, зная нас лично, больше узнают о проблеме»
Анна
мама